ชื่อเรื่อง : การพัฒนาศักยภาพบุคคล ครอบครัว และชุมชน ในการปรับตัวต่อการเจ็บป่วยและเสียชีวิตจากโรคเอดส์ ชื่อผู้วิจัย : รองศาสตราจารย์วิลาวัณย์ เสนารัตน์ รองศาสตราจารย์ประยงค์ ลิ้มตระกูล รองศาสตราจารย์ธนารักษ์ สุวรรณประพิศ รองศาสตราจารย์ชมนาด พจนามาตร์ ผู้ช่วยศาสตราจารย์ ดร.ดาราวรรณ ต๊ะปินตา E-mail : บทคัดย่อ การศึกษาวิจัยแบบมีส่วนร่วมครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อพัฒนาศักยภาพของบุคคล ครอบครัวและชุมชนในการปรับตัวต่อการเจ็บป่วยและเสียชีวิตจากโรคเอดส์ กลุ่มเป้าหมายคือเจ้าหน้าที่สาธารณสุข ผู้นำชุมชน อาสาสมัคร ญาติผู้ให้การดูแลและผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ในอำเภอแม่ออน จังหวัดเชียงใหม่ และอำเภอบ้านธิ จังหวัดลำพูน ดำเนินศึกษาระหว่างเดือน กรกฎาคม 2541 ถึงเดือนธันวาคม 2542 รวมระยะเวลาในการศึกษา 18 เดือน การดำเนินงานเริ่มจากการศึกษาปัญหาและความต้องการของกลุ่มเป้าหมายเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยเอดส์ในระยะสุดท้าย โดยการสนทนากลุ่มและการสัมภาษณ์เจาะลึกตามแนวคำถามที่สร้างขึ้น ข้อมูลที่ได้นำมาใช้ในการพัฒนาหลักสูตรและดำเนินการเสริมสร้างศักยภาพในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ของ 3 กลุ่มคือ เจ้าหน้าที่สาธารณสุข ญาติผู้ให้การดูแลและผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ เนื้อหาหลักสูตรประกอบด้วย หลักการดูแลผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ทั้งทางด้านร่างกาย จิตใจและสังคม ตลอดจนกฏหมายที่เกี่ยวข้อง และการดูแลทางเลือกเช่นการทำสมาธิ การออกกำลังกาย การนวดเพื่อผ่อนคลาย ในแต่ละหลักสูตรรายละเอียดของแต่ละเนื้อหาจะแตกต่างกันขึ้นอยู่กับความจำเป็นและความสามารถของกลุ่มเป้าหมายในการดูแลผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ ผลการดำเนินงานพบว่า ผู้เข้าร่วมโครงการซึ่งได้แก่เจ้าหน้าสาธารณสุข 30 คนมีการพัฒนาความรู้ในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ระยะสุดท้ายทั้งในโรงพยาบาลและที่บ้าน ญาติผู้ให้การดูแล จำนวน 20 คนมีความมั่นใจในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ระยะสุดท้ายที่บ้าน และ ผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ 30 คนได้เข้าร่วมโครงการอย่างต่อเนื่อง กิจกรรมสำหรับผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ประกอบด้วยการให้ความรู้ในการดูแลตนเอง การฝึกทำสมาธิ การฝึกออกกำลังกาย และการสร้างความเข้มแข้งของกลุ่มผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ ภายหลังการอบรมได้เกิดกลุ่มอาสาสมัครในการเยี่ยมครอบครัวผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ ทั้งนี้อุปกรณ์การเยี่ยมครอบครัวและเวชภัณท์ที่จำเป็นได้รับการสนับสนุนจากคณะผู้วิจัยและเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในท้องถิ่น จากการติดตามประเมินผลพบว่า ผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ที่เข้าโครงการมีการปรับตัวต่อการเจ็บป่วยและเสียชีวิตจากโรคเอดส์ดีขึ้น ร้อยละ 50 ของผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ในโครงการมีการวางแผนชีวิตและเขียนพินัยกรรมไว้ และจากการเยี่ยมครอบครัวผู้ป่วยเอดส์ที่เสียชีวิต ซึ่งมี 6 ครอบครัว พบว่าผู้เสียชีวิตทุกคนได้รับการดูแลที่ดีทั้งจากทีมเยี่ยมบ้านและญาติ ผู้ให้การดูแลมีความมั่นใจในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ระยะสุดท้ายที่บ้านดีขึ้น ตลอดจนสามารถให้การช่วยเหลือบรรเทาอาการปวดให้กับผู้ป่วยโดยการนวดเป็นต้น ผลการศึกษาสรุปได้ว่า การปรับตัวต่อการเจ็บป่วยและเสียชีวิตจากโรคเอดส์ จะต้องเริ่มตั้งแต่บุคคลได้รับทราบผลการตรวจพบว่ามีการติดเชื้อ การให้การดูแลผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์จะต้องเกิดจากความร่วมมือของทุกฝ่ายได้แก่ เจ้าหน้าที่สาธารณสุข ญาติผู้ให้การดูแลและตัวผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ ทั้งนี้จะต้องมีการเสริมศักยภาพบุคคลเหล่านี้โดยการให้ความรู้ที่ถูกต้องและเหมาะสมเพื่อให้เกิดความมั่นใจในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ รวมทั้งส่งเสริมกิจกรรมการดูแลตนเองของผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์ สิ่งเหล่านี้จะช่วยให้ผู้ติดเชื้อ/ผู้ป่วยเอดส์และครอบครัวสามารถดำเนินชีวิตต่อไปอย่างมีคุณภาพและเสียชีวิตอย่างมีศักดิ์ศรี ดังนั้นหน่วยงานที่เกี่ยวข้องเช่นคณะกรรมการป้องกันเอดส์แห่งชาติ น่าจะนำรูปแบบการพัฒนาศักยภาพของการศึกษานี้ไปประยุกต์และขยายผลไปยังพื้นที่อื่นๆต่อไป Title : Development Ability of Individaul Family and Community Coping with Death and Dying from AIDS Researcher : Associate Professor Wilawan Senaratana Associate Professor Prayong Limtragool Associate Professor Thanaruk Suwanprapisa Associate Professor Chomnard Potjanamart Assistant Professor Dr.Darawan Tapinta E-mail : Abstract This participatory action research was designed to develop the ability of the individual, family and community for coping with death and dying from AIDS among public health personnel, community leaders, health volunteers, primary care givers and PWHA's in Mae On district, Chiang Mai Province and Ban Thi district, Lumphune Province. The duration of the project was between July 1998 to December, 1999. The study began by assessing the problems and needs of the target groups concerning care of the terminally ill caused from HIV/AIDS by means of focus group discussions and in-depth interviews. The data from the needs assessments were used to develop curriculums for three target groups: health personnel, primary care givers and PWHA's. The contents of the curriculums consisted of physical and psychological care for PWHA's at different stage of the disease, social support, alternative treatment, meditation, exercise, massage and related laws but the detail of each topic were based on the level of care performed in each group. The result of the project implementation showed that; thirty health personnel were trained and their knowledge updated concerning care for the terminally ill both in hospitals and at home. Twenty primary care givers were strengthened in their capacity in caring for terminally ill persons at home and thirty people with HIV/AIDS were trained at several sessions concerning self-care in both physical and psychological aspects. Study visits for practicing meditation at a Buddhist temple. Self-help groups were strengthened. After the training, volunteers from self-help groups performed home visits for terminally ill persons at home. Home visiting kits and basic medical care items were supplied by the project and local health personnel. At the end of this project, it was found that all of the PWHA's who participated in the project were well prepared for dying and 50 percent had already written their wills and from visiting the families whose member were dead, which were 6 PWHA's. The volunteers reported that all of them received good care from their families. The care givers said that they felt more confident to care for terminally ill persons at home. Some of them performed massage to relieve the pain of the PWHA's. In conclusion, learning to cope with death and dying from HIV/AIDS should be begun immediately when people know they are HIV positive. Thus, the model for the care of terminally ill people involving health personnel, primary care givers and the PWHA themselves, by providing appropriate information and facilitating self care activities, will assisted the PWHA's and their family to live and die with dignity. It is recommended that the results should be report to the National AIDS programme committee for review and application in other areas.